16個夏天,我學會了照顧與堅靭的態度
一天有24小時,我一向能掌控於肱骨之中;在43歲時有用不完的體力,擔任高中教務主任、以及夫家的長媳,擁有三個孩子和體諒的先生,與中風的父親與失智的母親同住於一棟大廈,當時的自己很有勇氣與自信。
走過16個年頭,要怎麼形容?陀螺般不停的轉啊轉…剛開始的1~5年凡事勇於面對、盡其所能;每個月陪同父母看6至7個門診,看病拿藥,摸索應對失智症的突發狀況。
中期的6~11年最為辛苦,在沮喪時會躲在電梯間嚎啕大哭。媽媽晚上不睡覺,有時夜深人靜推著輪椅去散步或睡在躺椅、守在房門,讓父親、外勞能安然睡下。有一陣子沒睡過床,一夜到天明是奢侈的;鬧鐘是我的守護者,開會打瞌睡是常有的事。
無論春雨、炎夏、嚴冬,每週六到市場買菜,週日要準備三餐及隔日的便當,還要烹煮獅子頭、珍珠丸、餃子、魯肉等,放置於冷凍層;家理三個冰箱不嫌多,父母公婆孩子,營養可不能輕忽,絕不外食,這可是我最執著的事。
進入晚期的最後4年,雙親臥床,我看盡生老病死。「生」是指我還挺得住,沒得憂鬱症;「老」是觀察到親人無助空洞的眼神,等待夕陽落日的情境;「病」是進出醫院,無止盡的頻繁折騰;「死」是感受悲歡離合的苦痛與抑鬱。送走三位親人,身心俱疲,回首幡然我已白了頭。
深愛的父母脫離苦難,離我而去,但好想好想你們
軍人出身的父親,在古寧頭大戰中身負重傷而送回本島,一生歷經槍林彈雨都沒有打倒他,詩書、棋類是翹首。但自80歲中風後不良於行,言語不清,聰明的腦筋卻困獸之鬥於軀體內,很是痛苦,經常拍打自己的腦門。
90歲時他因為攝護腺開刀,我學會了導尿,一天四次,孩子美稱我為「導尿小天使」。父親93歲時,我在週末經常開車在各山頭尋找福地,最後落腳於林口;雨季時他會叮嚀我上山看看排水如何?冬日能否陽光普照,守護他和老伴最後的歸宿?我的父親是一位聰明、固執且自律的老人。
父親95歲時腦中風而後失智,語不言、耳不聞、眼不清,最難堪的是大小便失禁;我可以輕而易舉的抱起180公分的他,讓人心疼。餵飯時,看著他那渾濁空洞的眼神,我別過臉,眼裡是淌著淚。大多時候他都癱軟在床上,偶有清醒,一定要去母親房內,撫摸極重度失智臥床的老伴;父親曾經說過要幫老伴辦風光的告別式,最後只能抱持著這樣的念想硬撐著。
日益衰竭的父親,最後被送進安寧病房,但最後一口氣就是嚥不下去,不停大口喘著氣痛苦萬分。第七天早上我帶媽媽到病房看他,媽媽此時誰也不記得誰,但卻握緊父親的手久久不放;彌留之際的父親竟然轉頭看向母親,淚水自眼角流下,但終究要分離,晚上父親就走了,高壽96歲。午夜夢迴之際,我想著如果早些天帶媽媽來,他就不會受這罪;我竟不知道臨終前的心靈照顧,是如何的可悲!守靈期間,愧疚之心哭到不能自己。
在父親的告別式後,母親住進了醫院,數日後返家,不多時日又再度入院;因為失智沒有帶來臨終的痛苦,九天後母親在微笑中也撒手辭世,高壽97歲。在靈堂前我問媽媽:「您能找到回家的路嗎?有找到爸爸嗎?」我好擔心,但想想在極樂世界應該沒有失智的病痛,耄耋情深的爸媽一定能牽手同行,我深信不宜。
開始上班後,學生問:「老師,您為何從冬到春天都穿著黑衣服呢?」是呀!在某個假日上山去看爸媽,我又哭了許久,他們一定不喜歡這樣的我!三個多月來,眼淚都可以裝瓶了;淚乾了,所以來告訴二老,從今爾後,我不再哭泣,相信他們是愛我的,我要敞開心胸、勇敢面對未來的日子!
失智症的困境,可以破繭而出,這不是難事
時隔七年,孩子長大了,一博二碩士,學業有成,他們和失智雙親16載陪伴成長的記憶,盡收於良好的三觀。謝謝孩子們、先生、三姐、朋友,一路支持我能走到現今健康樂觀的餘生。此後又開始風風火火的日子,總是停不下來;任職校長的忙碌、旅遊,我再沒掉過眼淚。如今邁入耳順之年,經好朋友的提醒,放下權力的念想,告別教職四十年生涯,本著初心投入讀書會,分享失智症的照顧。
這些年,多有聽聞失智症造成家庭關係的間隙,照顧者在苦楚與內心煎熬中慢慢生病而不知。退休後我積極探討失智照顧相關書籍,讀到一本好書《從心認識我》,是我回顧在照顧失智父母的歲月中,最需要且最匱乏的那塊拼圖。
這本書的作者是徐文俊醫師與劉亮馨靈性關懷師,教導照顧者要照顧好自己,用愛的語言及肢體,掀開失智者的面紗。書中提及,在生病的時候,個人與社會、團體的關係連結很重要,大家應該提早認識靈性照顧的作法,而靈性照顧的對象,還要包括失智者的家屬,同樣要給予靈性的關懷與愛;患者在安寧階段雖然無藥可醫,但心可醫,充足的靈性照顧,可以讓照顧者全家都能得到慰藉。
目前在「建煊黃金書屋」進行的讀書會,我們談這本書已進入第二季。期盼在失智症這條路,支持就是轉化,照顧者不再感覺是孤單一個人,我們可以攜手學習心靈照顧,與失智症翩然共舞,長長久久;從心認識我,洞察愛的給予與接受。
閱讀《從心認識我》,幫助周校長找到過去照顧父母的歲月中,最匱乏的那塊拼圖。