77歲的珍妮芙，清晨六點醒來，聆聽半個小時的聖經經文，接著進浴室洗頭、刷牙，再將前一晚已經排列好的衣服，按照順序穿起來。然後，她按下電話上的「OK」鍵，告訴養生村的員工一切安好。

　　她拿出藥盒，確認當天是星期幾，吃了早上的藥，再吃燕麥和優格當早餐；如果一切順利，在鬧鐘響起之前，她就已經完成每一件該做的事情。

　　每天收到約80封的電子郵件，她會花一小時閱讀或刪除，並回覆其中重要的電郵，盡量不讓收件夾內有超過10封還沒處理的郵件。

　　珍妮芙在早上的狀況最好，常會利用視訊通話軟體Zoom與世界各地的失智者做線上交談；有時，她也會做些簡單的烹飪，如鬆餅、蛋糕和果醬。下午的時間，喜歡人的珍妮芙，常去探望住在養生村公寓或是其他養護機構的人，雖然一般人不會想去，但她認為，這是一個祝福！

(照片擷取自Jennifer Bute Interview，https://www.youtube.com/watch?v=DwXYnyA5_NQ)

 

她說，得到失智症是一個榮耀的機會，是神給她的恩典，可以把失智者的問題告訴大家。

 

榮耀與祝福的歷程

　　珍妮芙．彼尤特醫師，曾經獲得英國「皇家全科醫師學院」院士的榮銜，早年在非洲從事醫療宣教，之後擔任家庭醫師25年。

　　2009年珍妮芙確診年輕型失智症，提早退休後，她以既是醫師又是患者的視角，描述失智者仍保有豐富的情感及行動能力的真實處境，希望大家「看見那個人，而非失智症」，改變對失智症的看法。

　　有別於大部分失智症者或家屬「天昏地暗」的感受，珍妮芙醫師以榮耀(Glory)和祝福(Blessing)來形容自己的心路歷程。她在確診10年後，寫了《盼望永存》這本書，她覺得能從失智者的內心世界來幫助其他有相同經驗的人，是神賜給她一個獨特的優勢，而她更以全新的、更深刻的方式來經歷神的愛。

　　珍妮芙醫師從失智者的角度撰寫，提供了第一手的資料和見解，以及『有溫度』的建議：當一個人失智，雖受困在身體及病症之內，難以與外界溝通，但他仍然真實地存在。                                    

了解失智者的重要原則    

她在書中提出三項重要原則：

1.一個人出現特別的行為表現，總有原因。

2.忘記事實，但感覺還在。

3.熟悉的行為模式會持續下去。

　　珍妮芙醫師建議，我們最好不要單刀直入地問失智者有關記憶的問題，但是問對方有什麼感受，卻是合宜的。看到失智者變得焦躁不安、到處遊蕩或是有異常的舉動，要了解原因並盡可能避開造成她情緒崩潰的觸發點(例如過於複雜的任務，處在不熟悉的環境，旅行，身體不適，在一大群人的集會中，和不熟悉的人在一起，或是面對過多的噪音等)。和失智者相處，合作永遠是上上策，不要發號施令，要與失智者一起做，不要給他們下指導棋。

忘記你的名字 記得快樂的感覺

　　探訪一個不認得你的人，甚至不記得你去探訪過的人，有意義嗎? 珍妮芙醫師說，這個人或許不記得你是誰，但他會記得自己的感受；當你帶著熱情和關愛去探訪時，即使他不記得做了什麼事，或跟什麼人在一起，但是他會記得自己快樂的感覺。

熟悉的行為模式

　　失智的鋼琴家，雖然看起來一臉茫然，但坐到鋼琴前， 依然彈奏出複雜和美妙的音樂。倉儲公司的經理，即使失智九年後，在超市的結帳櫃檯，會重新排列輸送帶上客人購買的物品。珍妮芙醫師離開養生村的講座會場，正因為不記得回家的路要開始亂走時，發生有人的臉被眼鏡割傷而流血的緊急事故，她立刻轉換成醫生的模式，檢視傷口並判斷需要送急診室縫合傷口；事件一結束，卻又回到不知身在何處? 不認得周圍人是誰的狀態。

　　有實務工作者倡導提供失智者個人化的職能治療計畫，幫助失智者維持現有的能力，並開創神經元新的連結取代已受損的細胞，以恢復喪失的功能；失智者便可持續保有現有的行為模式，並用不同的方式，重新使用過去曾有的技能。

破碎的器皿比從前更珍貴

　　珍妮芙醫師在書中最後引用日本「金繕」技術，一種用金或銀來修復破裂陶瓷器的工藝，來與所有為照顧失智者而努力的人們共勉：

　　我們如何將愛、關懷和接納，傾倒在我們周遭人的生命中，使他們更加美好。無論他們的生命多麼破碎或不堪，我們都能讓人看到他們無比可貴的價值。

 

 

 

 

 

 

 

珍妮芙醫師以個人真實的經歷完成《盼望永存》，是一本照護失智者的家人或相關照顧者必讀的參考書。
（感謝台北市瑞智社會福利基金會授權使用）