「他生病後很黏我，陪伴他時，我會想方設法逗他開心。親暱的互動，總能讓他笑出聲。儘管失智，面對別人的詢問，林醫師也能立刻說出我是他太太。每當他出現情緒躁動或暴力動作時，我便會安撫他，重複說著：你沒事的，你現在生病了，有我在你身邊，不管什麼事我都會幫你解決，別怕！他就會慢慢平靜下來。」(〜林靜芸醫師)

 

《謝謝你留下來陪我》一書，從兩人青春年華相戀相識，林芳郁教授以寫作浪漫告白，到每晚同床共枕緊緊牽著妻子的手。執子之手與子偕老，情牽守護對方的心意，一路走進了人生的另一個轉場。

讀這本書，我才認識到林芳郁教授，在台灣醫學界做了多少值得頌讚的成績。林教授特別能同理別人的處境與感受，心疼別人的痛苦。 

   

書籍封面

 

在領導亞東醫院期間，他以明晰的規畫整頓陋習，並設立「創新計畫」，為今日的細胞治療、智慧醫療與生醫工程奠定堅實基石。同時，積極推動安寧緩和、高齡友善、新北市首家失智共照中心及長照2.0服務。

林教授始終以身作則，為學生、年輕醫師及患者權益發聲，更是催生救護車導入緊急救護技術員（EMT）制度的重要推手。何謂EMT制度？就是病人上救護車就開始急救，當年的救護車是陽春車，頂多只有氧氣。林教授推行緊急救護技術員制度，訓練救護員，並在救護車上裝置監視器、抽痰機、電擊器等設備。推動隨車配置合格救護員、沿途搶救並與急診聯絡的「醫院雙軌出勤救護作業」，如今已成急診的標準流程。然而，這樣一位充滿遠見的醫界楷模，卻突然失智，病情急轉直下，成為沒日沒夜地在外遊走的靈魂。

「遊走」其實是失智症病程中常見的譫妄表現。譫妄是一種急性精神狀態改變，有人會意識模糊、注意力渙散；有人則是認知功能急劇下滑，或出現無目的的遊走。當失智者陷入譫妄時，內心會更加困惑與不安，導致行動變得混亂、無序，這時若放任其盲目亂走，極容易發生迷路、甚至受傷的意外。

身為一名醫師，照顧失智的先生讓靜芸醫師重新上了一堂深刻的醫療課。在研讀無數文獻與藥物研究後，她發現即使某些症狀確實需要藥物協助，但多數研究都有個共同的智慧：「行為醫學的介入，往往比藥物治療更重要。」

面對失智行為，醫學主張透過調整居家環境、細心安排日常活動、給予認知訓練與溫柔的情緒支持。因應個別需求量身打造的照護，才是將病人和家人的生活品質，維持在最佳狀態的關鍵。

林芳郁院長與林靜芸醫師。（聯合報資料照片）

 

於是，靜芸醫師決定轉向，從生活的細節安排與心理引導著手。不過，正因為她是醫師，具備藥理知識、也能敏銳察覺先生的病情變化，更明白醫療的嚴謹。家中的長輩是否該調整或停用藥物，務必先與主治醫師深入討論，在專業的引導下，找到最溫和、也最合適的照顧步調。

觀察失智者的心思和行為，尋找「開關」。照顧者可以透過觀察失智者的心思，和行為獨特的路徑，重新設計日常生活小細節。就像有的家庭會以假鈔，來應付很愛藏錢，但馬上忘記藏在哪裡的失智者。

不要勉強他做任何事，改為誘導其次，例如希望他去上廁所，但如果他不想去，不要勉強，等一段時間後再問他。採用這類行為療法：不勉強不催逼，改為誘導和等待合適的時機，重新設計生活節奏。

如果仔細觀察就會發現，那些所謂的「暴力與失控」，並非惡意攻擊，而是他們對當下的環境產生了巨大的疑惑與恐懼。當他不知道正在發生什麼事、不懂為什麼有人堅持要脫他的衣服時，出於本能的反擊與自衛便隨之而來。

林靜芸醫師：「這幾天媒體的報導讓我有個迷惑，我要講的不是我先生失智了。而是他雖然失智，但是有慢慢地回來了。我看了許多失智的報導及書籍，總覺得暗黑跟苦情，所謂的長照悲歌好辛苦。我想說的其實是：牌是上帝在發的，我們可以決定怎麼玩！希望我的人生是陽光快樂，也希望把這種苦難中的光及希望散播給別人。」

林醫師走過低谷，用堅毅與智慧活出陽光，將苦難淬鍊成照亮無數家庭的光芒。

個性耿介內歛、話語不多的林芳郁，從不標榜自己，許多人對他的臨床成就陌生，也不知他推動許多醫療革新。（聯合報資料照片）

 

四張不同面向的地圖

在摸索的路上，相關的學說與理論繁多，靜芸醫師將它們歸納為四個核心面向；這些理論就像四張不同的地圖，引領我們看見病患隱藏的需求：

第一類「證實派」

主張失智者的行為並非無端失控，而是有跡可循。只要我們善加觀察、仔細揣摩，就能「證實」並理解他們無聲的呼求。

第二類「病人中心派」

每個失智者都是獨立且獨特的個體，不該因為疾病而抹煞了他們過往的靈魂。例如：協助一位失智的髮型設計師拿起剪刀，讓他們在熟悉的專業中找回尊嚴。

第三類「失智的地圖」

主張讓失智者重回他熟悉的老家、上學的校園或大半輩子奉獻的職場。在他們靈魂記憶最深刻的地方，往往能帶來最大的安定感。

第四類「社會模式」

這是一種統合照顧；它將生活情境、照顧者、照護手法完美融合，並全盤考量失智者的行為與情緒波動，營造一個張開雙臂接納他們的友善環境。

林靜芸公開自家照顧經驗，期盼能幫助更多人，她相信這也是林芳郁樂見的。(圖片來源／林靜芸醫師提供)

 

最珍貴的準則 是因地制宜的愛與溫度

為此她擬定了照顧策略與執行計畫：
一、飲食：原形食物是最好的選擇；
二、睡眠：白天大量運動，晚上安然入睡；
三、排泄大事：養成規律習慣；
四、運動：每天安排足夠的運動量。

讓他活在快樂中，才是照顧的核心指標。

    帶失智者出門很困難，卻很重要；見招拆招，做個聰明的照顧者，善於求助及利用資源。失智照顧這條路上，身為照顧者，你不需要也絕不能單打獨鬥，而是要扮演一位總指揮，想方設法尋求並調動四周所有的資源。

曾任衛生署長、三大醫學中心院長的林芳郁退休後，開始與疾病搏鬥。他的另一半林靜芸，由名醫變身照顧者。(圖片來源：聯合報資料照片)

 

安頓好自己，才有能力繼續愛你

回首這段歷程，靜芸醫師嘗試過各式各樣的照顧排列組合：從請照服員到家幫忙、或是送先生去日照中心、或聘用外籍看護，到後來找陪讀老師和運動陪伴者。這中間並非一帆風順，有些嘗試甚至以失敗告終，但她沒有放棄，而是像個淘金者，從中篩選出真正適用的資源。

其實，只要善用政府提供的長照資源，就能像堆積木般組成不同的專屬團隊。不論是外籍看護搭配居家服務員，或是靈活運用設在鄰里間的關懷據點、教會或寺廟舉辦的活動，作為臨託，都是可以借力的延伸。

失智是一場漫長的馬拉松，學會依賴社會的網絡，我們才能在守護摯愛的同時，也溫柔地安放自己。

靜芸醫師很推薦輕度失智者去日照中心，不要成天在家看電視。政府已普設日照中心，其中的課程設計及社交功能對失智者有助益，也讓照顧者稍微喘息。

千萬不要受限於自以為是的「孝道」，只靠一人苦撐；照顧殺人的悲劇，多因未及時尋求外援所致。目前專門收失智者的機構雖不足，但仍有多樣的資源，加上考量不同階段病情的需求，可諮詢相關專科醫師及長照個管師，尋求適合的資源和幫手。

承認自己的有限並非背叛，在適當的時候學會借力與放手，讓專業分擔重擔，往往才是對彼此最深沉的愛護。

林醫師的字裡行間，細細編織著對於先生的愛，在漫長的照護過程中，重新連結起彼此間心靈相通的天線。緊牽著對方的手不鬆開，因為她知道，他是捨不得她的，才選擇以這樣的方式留下來陪伴。

本文取材自聯合報出版：《謝謝你留下來陪我》 / 林靜芸。洪淑惠