徐文俊醫師成立「瑞智社會福利基金會」，用聖經真理方式關懷失智者及其家人。(照片提供：基督教今日報)

 

失智的日常，陌生卻真實

睜開眼睛，突然發現自己身在一處陌生的地方；想不起自己的名字，身邊的人一個都不認識，連回家的路也想不起來…對於許多失智者來說，這樣的困惑與恐懼，是每天都要面對的日常。

國內失智症權威徐文俊醫師，設立台灣第一個失智症中心、全力推動失智照護制度，促成失智照護納入長照2.0，並創辦了「瑞智社會福利基金會」；一步步健全台灣失智症治療、防治和關懷的網路，為即將到來的高齡化社會，預約一個不怕失智的未來。

 

熱愛電腦，邁向神經醫學

徐文俊醫師自高中起便對電腦與程式設計充滿熱情，甚至能用BASIC程式寫出描點繪圖程式。他將電腦的運算邏輯與人體大腦運作相互聯想，因而決定走上神經內科的道路。大學時，他就對阿茲海默症產生濃厚興趣，並在實習期間每個禮拜都主動跑去旁聽神經科的科會，看醫師前輩們討論醫學影像／案例，並感到樂此不彼。完成住院醫師訓練後，他赴哈佛進修生物統計與流行病學雙碩士，帶回最前沿的醫學與資料分析方法，回國後投入腦中風治療。當時腦中風是神經內科中最常見的流行疾病，因此在擔任主治醫師的前幾年，他主要專精於腦中風的次專科。

當時，對失智症治療的想像，仍不在他目光可及的未來。

 

長庚醫院失智症中心徐文俊醫師打造失智症照護模式，希望將台灣打造成一個「失智友善」的社會。（圖／林建榮攝）

 

從腦中風到失智症：起步與轉折

1997年第一款阿茲海默症藥物問世後，失智症逐漸成為社會關注焦點。當時徐文俊醫師在聖保祿醫院支援，開始大量接觸失智患者。他很快發現，失智症帶來的困境不僅是醫療問題，更是家庭與社會的沉重挑戰。

他提出「家屬要好，病人才會好」的理念，2002年創立長庚體系第一個「記憶門診」，並打造全台首個「有實體空間」的失智症中心，讓診斷、治療與家屬支持得以系統化進行。

徐醫生說：「那時候的診斷工具不多，藥物也就那一些。我看了很多失智症病人，印象最深的是家屬都照顧得非常辛苦，後來就開始有個念頭，家屬要好，病人才會好。」

 

個案管理：連結醫師、患者與家屬的關鍵

失智症照護並非僅靠藥物，精神行為症狀往往比記憶退化更難處理。徐文俊醫師推動引入「個案管理師」制度，首度將癌症照護模式移植到失智症領域。個管師負責協助家屬用藥管理、追蹤病況、解釋症狀（如妄想、幻覺），並在照顧壓力中提供心理支持。「個管師時常要打電話跟家屬溝通，教他們怎麼觀察跟追蹤，提供家屬問題與困難的解答或建議。」

他們也要負責教導家屬衛教知識，「像有個伯伯說他看到自己的阿公跟他講話（如仍在世已超過150歲），家屬覺得很害怕，個管師就會跟他們解釋說這是視幻覺，是失智症的常見現象。」

其他像是幫家屬整理多種藥物怎麼服用，或是聆聽家屬照顧上受到的委屈，「個管師會陪伴家屬教導、支持他們，我們常說是empowerment（培力），讓照顧者有能力，遇到狀況才不會陷入焦慮、手忙腳亂。」這不僅改善了患者的生活品質，也大幅減輕了家庭的焦慮與負擔。

 

2001年徐醫師創辦台灣首個「記憶門診」，結合各專科醫師，輔以心理師、社工師、職能治療師和個管師等協助，給失智症患者與家屬最全面的支持。（圖／徐文俊提供）

 

桃園長庚失智症中心的三大區域

• 門診區：透過跨專科診斷，鑒別不同類型的失智症，提供適切治療。
• 瑞智病房：收治急性或重度患者，涵蓋安寧照護。
• 日照中心「長智園」：白天專業照顧患者，讓家屬能安心工作，晚上仍能與家人團聚。

失智症中心以懷舊氛圍設計，讓長者感到熟悉安心。徐文俊醫師強調：「家人的陪伴與照料，是延緩惡化的最佳良方。」現在，徐醫師的媽媽也在使用長智園的服務，「徐媽媽一個禮拜會來兩次，現在還在隔壁上課呢！」

 

從哀苦到歡笑：與失智共處

失智帶來的時空錯亂與妄想，常令家屬心力交瘁。徐醫師主張「不要跟病人爭辯，而是同理並安撫」，以演戲般的方式轉換情境，減少衝突。他認為：「照顧失智者的目的不是好起來，而是在過程發現中，提高生活品質，找到喜樂。」有位中重度患者多年未曾開口說話，卻突然對女兒說了聲「謝謝」。對家屬而言，那是一份最珍貴的禮物，也是醫療與照護能帶來的最大安慰。

 

從醫學到信仰：愛與關係的力量

走過哈佛雙碩士的光環與醫學專業的磨鍊，徐文俊醫師在患者生命流逝面前，曾深感無力。他最終在信仰中找到答案。《聖經》讓他體會到「愛」與「關係」的重要，也轉化了他對失智症的看法。

他希望每一個人都能夠認識，失智症是一種會「破壞關係」的疾病。「透過關係的修復，可以彌補失智症帶來的困難。兄弟姊妹間的關係修復了，回到愛的關係，就會發現失智症居然帶來了家族的祝福，甚至第三代都能蒙福。」

徐醫師的哥哥旅居美國，雖然無法直接照顧徐媽媽，但他還是會在每晚睡覺前，打一通越洋電話，幫忙預約隔天的長照計程車。再微小簡單的付出，對徐醫師來說似乎只是少了件瑣事，但這樣的「參與」，卻能把每位家庭成員的心緊緊栓牢，帶給全家面對未來的勇氣與力量。

「失智症不只讓我們重新認識到關係的重要性，還能用愛來面對。」他的處方充滿著溫度，「雖然沒辦法治好病人，但我們治癒了患者、照顧者和家人的心，失智症造成的愁苦少了，笑聲就回到了家中。」

在疾病衝擊下，家人往往被迫再次聚集與彼此扶持。失智症不僅破壞關係，也可能成為修復家庭情感的契機。徐文俊說：「最好的照顧團隊就是家人。」

 

瑞智基金會：打造失智友善社會

為了讓失智者與家屬不再孤立無援，徐文俊醫師成立「瑞智社會福利基金會」，深入社區舉辦講座、研習會與訓練課程，推動失智友善環境。基金會成立「甘泉咖啡坊」，專為家屬提供喘息空間與支持團體，讓照顧者獲得力量繼續前行。

徐醫師堅信：「失智症是一種關係的疾病，沒有藥並不可怕，回到愛的關係，家庭就會重新蒙福。」

 

政策推動與未來願景

徐文俊醫師也是政策推動的重要推手，《失智症政策綱領2.0》即由他在台灣失智症協會擔任主任委員時制定。他推動將失智者納入長照2.0，並倡議「失智者留在職場」的願景；他認為部分輕度患者仍具工作能力，若能獲得支持，不僅能延緩病程，也能緩解勞動力不足。

長庚失智症中心率先提供評估與證明，幫助患者在社會中保有一席之地，這是他對未來高齡化社會的前瞻布局。

 

在愛中找到泉源

面對「如果有一天自己也失智」的提問，他笑著回答：「就算明天上帝要帶走我也沒關係，我已經走好該走的路。」他常引用《詩篇》84章6節：「經過流淚谷，叫這谷變為泉源之地。」

對徐文俊而言，醫學雖無法治癒失智，但愛能撫慰心靈。他用一生的實踐，將「愛與關係」化作最溫暖的處方，為患者、家屬與社會預約一個不再害怕失智的未來。

(本文取材自《醫學有故事》網站https://www.mhustory.com/archives/11641)

 

徐文俊不只有醫師的身份，他也同時是失智症的家屬。在全家的愛與關懷中，徐媽媽每天都能露出美麗的笑容。（圖／徐文俊提供）