謝謝你愛我,沒有遺棄我,從前與你在一起的回憶,
依然深深在我腦海中,只是我已經沒有能力說出口。
〜年輕型失智患者的告白
依據衛生福利部113失智症流行病學調查報告顯示,全台65歲以上長者失智症盛行率為7.99%,推估失智長者人口數約35萬人;然而,台灣失智症協會推估,不到65歲便罹患失智症的年輕型失智者佔全台失智人口4%,約1.4萬人。
這群正值壯年,負責家中經濟或是家務的中堅份子,或許還在為生活打拼,或正在籌備退休計畫,孩子還小或才剛出社會,剎那間彷彿「健康的身軀裡住進了失落的靈魂」,知能退化、工作能力降低、人格行為變化,帶來工作調整、收入減少、子女教養等問題接踵而來,相較於已屆退休階段的老年性患者,面對的考驗更加嚴峻和複雜。
(製表:2021/04/09 創新照顧)
年輕型失智症面臨的考驗
1.病症可能不明顯,或是千變萬化,確診不易
人們往往對於失智症缺乏警覺心,把健忘、說話易中斷、易怒或失去活力視為正常老化現象,並不認為是病,造成就醫率降低;且即便家人查覺對方有異狀,但病人本身不覺得自己有病,而不肯去醫院就診。
經常性的健忘與突如其來的大發雷霆,容易讓親友誤以為是壓力大而引發的憂鬱症、躁鬱症或是更年期症狀,事實上卻可能是年輕型失智症發病的徵兆。
長庚醫院腦神經內科徐榮隆醫師表示,年輕型失智症的症狀相當多樣化,有些是明顯記憶力不好;有些是個性大幅改變與行為脫序,作出不適當的行為;部分出現語言障礙,呈現詞不達意的問題,造成溝通上的困難。這些症狀讓家庭在不同科別就診,造成照顧者與病患身心俱疲。加上疾病進程比老年型失智症更快,出現的精神症狀更讓家人措手不及。
2.照護挑戰高
年輕型失智症在以高齡長輩為主的失智族群中顯得非常特別,加上發生率較低,常常成為失智照護體系的邊緣人。
台灣失智症協會從2004年開創瑞智學堂,服務使用者的年齡平均為82歲,與平均年齡59歲、大學畢業佔6成、體力好的年輕型失智症者差距甚大。這兩個世代,在體能、生活背景及文化認同有所差異,服務設計必然不同。2012年開始提供年輕型失智症家庭服務,嘗試以瑜珈課、舞蹈課、健身房、戲劇治療、芳香療法、寵物治療、知覺統合等等課程,以滿足全輕型家庭的需求。
3.社會歧視大
「他們外觀年輕,但症狀強烈,社會卻沒辦法理解」失智症協會創會秘書長湯麗玉舉例,有些病人到餐廳用餐,把餐廳弄亂,店員不給好臉色;或進了商店,東西抓了就走,卻不被店家或警方諒解,「社會壓力,是讓家屬最痛苦的。」
「一個看起來這麼年輕、好手好腳的人,怎麼可能會有失智症?」大眾對於外表不易辨識的年輕型失智症不夠了解,甚至輕蔑奇異的眼光,讓家屬不只承受親人患病的困境,同時也得面對來自外界的嘲笑、懷疑或冷嘲熱諷,總是身心煎熬。
40篇短文,都是家屬的血與淚
台灣失智症協會邀請病友家屬、病友、復健課程老師,共同著作「可是我們還年輕」一書,集結病友的生命故事與服務歷程,希望增加大眾對於年輕型失智症的了解與同理心,同時給予病友和家屬多一些的耐心、溫暖與尊重。
台灣失智症協會關懷專線0800-474-580(失智時,我幫您)
上班日9am-9pm
(本文摘錄資料來源:台灣失智症協會官網、《可是我們還年輕》、《天下雜誌》2017-10-21、《創新照顧》2021/04/09)